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8岁女孩吃“伟哥”续命:最可怕的,是活不起

xumeng0032021-01-1112

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天府事变,见字如面

2020.11.23



来源:国馆(ID:guoguan5000)
文章已获得授权 


世上只有一种病,就是穷病。



当一个小女孩,去药店要求买10盒“伟哥”。


你的第一反应是什么?


家教不严?

父母不靠谱?

还是受人指使,帮忙代购?


相信不会有什么好的想法。


但实际上,这些普通人眼中的壮阳药,却很可能是她的救命药。


在河南许昌,一位8岁女孩小雅来到药店,要买几盒“西地那非”(俗称“伟哥”)。


在场的药剂师和店员都感到很诧异。


心想哪个家长这么不靠谱,竟让自家的小孩来买这种药。


其他客人也投来了异样的眼光。



面对药剂师询问,小雅低声回答说:


“这个药能治我的病。”


这时,小雅妈妈走了进来,她称自己刚在隔壁买东西,并递给了药剂师一张处方。


原来,女孩患有严重的肺动脉高压。


这是一种会导致心脏衰竭的高危疾病,需要每天吃伟哥续命。


“药不能停,一停就会窒息。”



为了活下去,小雅每年至少得吃1095颗伟哥。


至今已有5年时间。


说起这些,小雅妈妈忍不住留下泪水。


毕竟伟哥这种药并不便宜,每盒500元,平均一颗就是100元。


随着小雅年龄增长,医生也让增加药量,可是他们已经加不起了。


不敢想象,如果哪一天凑不到药费,该怎么办……



除了药费,小雅每3个月要进行一次复检,每年还有一次导管检查。


每次检查费用都要1万块钱起步。


到目前,小雅各项治病费用已经花了40多万。



为了筹到足够的钱给孩子治病。


小雅父母每天起早贪黑打4份工,每月收入也仅仅4000元。


就连早已过了退休年纪的公公婆婆,都重新出来打工。


但也只能保证小雅不断药,根本不能按时做检查。


“只有等我们什么时候攒够1万块钱了,才能去医院检查一次。”


即使通过网络平台,筹集过一笔6万元的捐款,这笔钱也支撑小雅度过了一段难熬且危险的治疗期。


但对于因病魔而濒临绝望的家庭来说,依然是杯水车薪。



 超过500万人,每天吃“伟哥”续命 


小雅所患的肺动脉高压,也被称为“心血管癌症”。


目前没有治愈方法,只能靠吃药缓解,大部分人活不过3年……


更心酸的是,得了这种病,不仅要一辈子吃药,还不能运动。


只要走几分钟就要休息,心率随时可能达到160次-220次/分,比普通人剧烈运动下的心跳速度还要快得多。


再加上呼吸困难、异常疲劳、乏力、晕厥、心绞痛或胸痛等症状。


平时只能尽量减少活动,卧床或静坐休养,出门大多数时候也得坐轮椅。


▲买完药,小雅妈妈用手拉车拖着小雅离开。杨奇摄 (图片来源 | 人民日报)


由于长期缺氧,导致患者嘴唇呈蓝紫色。


因此他们也被称为“蓝唇人”。


图片来源 | 台海网


目前,我国肺动脉高压患者超过1000万人。


像小雅这样每天靠“伟哥”续命的人超 500 万。

 (数据来源 | 澎湃新闻


但实际上,能吃上伟哥治疗的人,已经称得上是幸运。


毕竟这是近几年才被发现的“廉价”替代品。


家住浙江杭州的小刘,患有肺动脉高压多年。


在10岁的时候,就被确诊患病。


医生告诉她,可能活不到18岁,就算是一场感冒都会有生命危险。


那时候,靶向药“波生坦”和“万他维”在国内刚上市,还没有纳入医保。


“波生坦”一个月需要2.2万元。


“万他维”如果要足量用药,一个月得超过10万元。


普通家庭根本用不起。


不少人因无力购买价格昂贵的靶向药,选择放弃治疗。


小刘则一直用着半剂药量,艰难续命。


后来,有医生在临床治疗中发现,“伟哥”同样能有效缓解肺动脉高压病症。


原理是松弛血管肌肉,降低血液流通阻力,从而降低血压。


这种治疗方法,虽然效果不及波生坦,但胜在价格便宜。


病症较轻的,一个月只需要2000元左右。


如此一来,数百万肺动脉高压患者才有了“续命”的资格。


本来,希望是有了。


无奈的是,“伟哥”只能作为初期治疗的替代药。


随着病情延续,患者一样要加大剂量,或是换回靶向药,甚至是注射更加昂贵的皮下试剂。


有人说,对于这种需要终生治疗的重疾,“伟哥”也只是让绝望来得晚一点罢了。




 “天价药”背后,是想象不到的无奈 


一直以来,药价贵都是全球各国面临的普遍现实难题。


不少重疾患者,由于负担不起正版药,只好通过非正规渠道,购买疗效相同但价格只有正版药十分之一,甚至几十分之一的仿制药。


以此来缓解治疗压力。


那么,为什么同样的药,正版药定价这么贵?


有人说,这是药企掉钱眼里了,不顾患者死活。


其实,这背后涉及了一个无奈的现实。


药品定价有一定特殊性,它不能根据生产成本来定价。


它真正的成本,在于研发。


为了保证用药安全和疗效,任何一款药品在上市之前,都要做极为漫长的研发和临床试验。


整个制药行业,研发一款药物大概需要60亿元的投入,进行7000多次科学试验。


而且,临床试验失败率高达95%。


也就是说,投入的几十亿元很容易打水漂,到头来一场空。


一种新药的研发成功,平均需耗时14年,时间漫长且投入巨大!


所以,药物的价格需要覆盖此前所有研发失败的成本。



与之相反,仿制药因为不需要负担研发成本,所以价格低廉。


可随着仿制药泛滥,制药商药物研发回报率也越来越低。


根据德勤发布的《研发的新前景:衡量2017年医药创新回报》报告显示:


“全球12家制药巨头的投资回报率已从2010年的10.1%下降至2017年的3.2%。”


如果继续这样下去,药企无利可图,新药研发也就失去了动力。


不久的将来,对面新的疾病,我们可能将无药可吃。


虽然近年来,越来越多的药品被纳入医保目录。


除了基本医疗保险外,国家还建立了城乡居民大病统筹。


有患者因病致贫,因病返贫,都可以向当地民政部门申请医疗救助。


但要想短期内覆盖所有病种,也并不现实。


总之,大病看病贵不能简单归于哪方过错,唯利是图。


只能说,面对这种无奈,防患于未然才是最优解。




 最可怕的,是病不起、活不起 


不管你是哪个年代的人,不管你是富有还是贫穷。


最可怕的,永远是病不起,活不起。


曾经在知乎上看到一个问题:


“得了重病是一种什么体验?”


其中高赞回答讲述了自己的经历:

“我母亲肺栓塞重度昏迷+肾肿瘤+内大出血,在三甲医院ICU病房住了45天,普通病房28天。


共计95万。


其中医保报销55万,其余自费部分还有一些杂费加起来共40万左右。


花光了所有存款,再找亲戚朋友借了10万,终于让我妈活下来了。”


要知道,这还是幸运的情况。


在重疾面前,更多的家庭只能面临人财两空。


如今,常见重疾的种类不下百种,每一种的治疗费用动辄都要几十万。



即使中国的医保制度,已为老百姓节省了太多看病治疗的花销。


但根据国家统计局发布的《中国统计年鉴2019》数据显示:


全国90%的人,月收入低于5000元。


这意味着,对于普通人来说,十几万、几十万也已经是一家人的全部存款。


要是治疗期延长,就算搭上几辈人的积蓄也可能远远不够。


远的不说,就这次疫情的治疗费用,就足以让人触目惊心。


一名新冠肺炎重症患者。


  • 每天输液2瓶白蛋白,每瓶425元;

  • “丙球蛋白”每天8瓶,600元一瓶;

  • ECMO“人工肺”开机5万,用一天2万;


再加上其他药物,人力算下来,整个疗程总共70万元。


每天就像不断烧钱一样。



还好,有国家帮我们兜底,所有治疗花费全包。


试想,如果新冠肺炎需要自费治疗,就算倾家荡产,也不可能负担得起。


就像《我不是药神》里那位老奶奶说的:

“世上只有一种病,就是穷病。”

“我病了三年,房子吃没了,家人被我吃垮了。”

“我不想死,我想活着。”


也许,只有真正经历过自己或家人病重的人才会明白。


人生在世,所有身外物都是浮云。


到头来,只有健康最值钱。




资料来源:

1.新华社:《8岁女孩每天靠吃伟哥“续命”?妈妈含泪说出真相》;

2.观察者网:《天价药到底咋来的?95%新药临床试验会失败,这还不是最费钱的...》;

3.每日经济新闻:《治疗新冠肺炎要花多少钱?》。


作者简介:国馆:用文化温暖人心,让好书滋养心灵,以好物点缀生活。每天8点,分享有深度的好文,品味有内涵的好书,遇见精致有品的美物。


~关于天府主人~


你好,自我介绍一下。


吾唤李临安,文能曰武能日,一个99年出生的武汉大学生。 


有人说,我是这个时代的一道光。


是啊,在万马齐喑中,总得有人行歧路,逆大流,在蒙昧与垂死中发出呼喊,振聋发聩。


我们一众白衣卿相,永远都有炳若日星的目光。


青衫不负踏歌行,莫忘曾经是书生。


欢迎关注天府事变。


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